AMYOTROPHIE SPINALE TYPE 2

Je m'appelle Seyvhann, je suis un garçon de 10 ans, qui a hérité d'une maladie génétique, l'Amyotrophie Spinale Infantile de Type II 

​

Cette maladie est une affection neuro-musculaire dégénérative caractérisée par une paralysie progressive du corps. Les symptômes de cette maladie sont causés par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles, ce qui entraîne une faiblesse musculaire et une diminution de la mobilité 

​

Les personnes atteintes de cette maladie nécessitent une prise en charge médicale et un suivi régulier pour gérer les

complications et maintenir leur bien-être

​

L'Amyotrophie Spinale Infantile de Type II est une maladie qui impacte profondément la vie quotidienne des individus

qui en sont atteints. En plus de la faiblesse musculaire et de la perte de mobilité, les personnes souffrant de cette maladie peuvent également rencontrer des difficultés respiratoires, ce qui peut entraîner une dépendance à long terme à une assistance respiratoire.

 

Malgré les avancées de la médecine, il est essentiel de souligner qu'à ce jour, il n'existe toujours pas de traitement curatif pour cette maladie génétique. Les traitements disponibles visent principalement à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients, mais ils ne peuvent pas enrayer la progression de la maladie. 

​

Il est donc crucial pour les personnes atteintes d'Amyotrophie Spinale de Type II de bénéficier d'une prise en charge médicale adaptée, d'un suivi régulier et d'un accompagnement multidisciplinaire pour gérer au mieux les symptômes et les complications de la maladie. Une approche globale, incluant notamment la kinésithérapie, l'ergothérapie et le suivi psychologique, peut contribuer à améliorer le confort et la qualité de vie des patients.

​

En fin de compte, il est crucial que les professionnels de la santé adoptent une approche centrée sur le patient pour garantir un soutien complet et adapté aux besoins individuels des personnes atteintes d'Amyotrophie Spinale de Type II. Comme le dit si bien Hippocrate, "Apprends à voir, non pas seulement avec les yeux, mais avec l'intelligence ; regarde autour de toi, et tu verras le tout."

​

L'équipe Pas a pas avec Seyvhann 

​

Campagne de dons pour un nouveau véhicule PMR

​

​

Bonjour,

​

Dans les prochaines semaines ou mois à venir, Seyhvann aura besoin d'un nouveau véhicule adapté à son handicap

pour pouvoir se déplacer en toute autonomie.

​

Pour répondre à ce besoin crucial, nous avons décidé de mettre en place une campagne de collecte de dons

à travers notre site internet.

​

Votre contribution financière sera d'une importance primordiale pour permettre à Seyhvann d'acquérir le véhicule

adapté dont il a besoin.

​

En participant à notre campagne de donation, vous offrirez à Seyhvann la possibilité d'améliorer significativement sa qualité de vie et sa mobilité au quotidien. Chaque geste compte et votre générosité fera une réelle différence dans la vie de Seyhvann.

​

Nous vous remercions par avance pour votre soutien et votre solidarité envers Seyhvann.

 

N'hésitez pas à visiter notre site internet pour faire votre don et contribuer à ce projet essentiel.

​

Merci infiniment pour votre précieuse aide.

​

Cordialement,

​

L’équipe pas a pas avec seyvhann

​

Lien de helloasso : Véhicule pmr pour seyvhann (helloasso.com)