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SEŸVHÂNN

AMYOTROPHIE SPINALE TYPE II

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Seÿhvânn est atteint d’une maladie génétique neuromusculaire, dégénérative qui entraîne une paralysie progressive du corps appelée amyotrophie spinale infantile du type II.

Jusqu'à présent, Seÿvhânn ne marche pas, souffre de douleurs musculaires, de troubles respiratoires et cette incapacité affecte toutes ses capacités motrices.

Malgré les traitements médicaux, les exercices de kiné, sa santé continue de se dégrader mais Seÿvhânn gardent espoir avec beaucoup de courage pour combattre la maladie.

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  • Un véhicule adapté nécessaire coûte environ 40 000 euros auquel s’ajoute 15 000€ d’aménagements avec seulement 5 000€ de subvention de la MDPH.
     

  • De plus des travaux d’aménagement du logement sont indispensables. Leurs coûts sont évalués à 10 000€ avec seulement 5 000€ de subvention de la MDPH.


Nous comptons également sur la radio et la presse pour diffuser largement notre opération.

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Mille mercis de Seÿvhânn

La maladie en vidéo

Myology 2019 | Laurent Servais et l'amyotrophie spinale
04:29

Myology 2019 | Laurent Servais et l'amyotrophie spinale

#FocusRecherche Laurent Servais, neuropédiatre et chercheur fait le point sur les différents traitements existants, les essais en cours et les développements sur les approches combinées pour l’amyotrophie spinale. Il souligne la nécessité du diagnostic néonatal au vue des résultats spectaculaires sur les enfants traités le plus précocement. Myologie 2019 est le 6e congrès international de myologie organisé par l'AFM-Téléthon à Bordeaux du 25 au 28 mars 2019. ► Participez à la conversation sur les réseaux sociaux avec le hashtag #myology2019 ► En savoir plus sur cet évènement : http://bit.ly/ActusMyology2019 © AFM-TÉLÉTHON / MARS 2019 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ☺ NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! ☺ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ http://bit.ly/TLT_FB ❤ Sur Youtube ➔ http://bit.ly/TLT_YT ❤ Sur Instagram ➔ http://bit.ly/TLT_IG ❤ Sur Snapchat ➔ http://bit.ly/TLT_SN ❤ Sur Twitter ➔ http://bit.ly/TLT_TW ❤ Sur LinkedIn ➔ http://bit.ly/TLT_LN ✚ Restez informés toute l’année en vous abonnant à notre merveilleuse newsletter, pleine d'infos et d'exclus ➔ http://bit.ly/NewsAFM ✚ Faites un don toute l'année ➔ http://www.telethon.fr ☺ Merci ! ☺ ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚
07-Pr Laurent Servais- Amyotrophie spinale et thérapie génique
18:34

07-Pr Laurent Servais- Amyotrophie spinale et thérapie génique

Intervention du Professeur Laurent Servais, neuropédiatre, responsable du service essais cliniques de l’Institut de Myologie, co-coordonnateur de l’Institut I-Motion, Paris : "L’amyotrophie spinale : Histoire d’une maladie mortelle et incurable qui, dans 102 heures, va peu à peu disparaître…" A la conférence "Maladies rares : les défis de la recherche" organisée par la Filière de Santé Maladies rares des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) au nom de 17 Filières de Santé Maladies Rares. Le 28 février 2018, 11ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, à l'UGC Ciné Cité Les Halles du Forum des Halles, Paris.
Amyotrophie spinale : 2 ans de recherches grâce au mécénat
01:56

Amyotrophie spinale : 2 ans de recherches grâce au mécénat

Depuis 6 ans Valérie Robin tente de trouver un remède à l’amyotrophie spinale, une maladie neuro-musculaire dont elle est atteinte. Pour l’aider dans ses recherches le Crédit Agricole d’Île-de-France a récemment signé une convention de mécénat avec la Fondation UVSQ. Plus d'informations "Yvelines, le Département" sur : https://www.yvelines-infos.fr https://www.yvelines.fr https://www.flickr.com/yvelines https://www.facebook.com/Yvelines.78 https://twitter.com/les_yvelines
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